A Modena sono circa trenta i casi di pazienti affetti da neoplasie infantili che dal territorio provinciale, ma in alcuni casi anche italiano e fuori nazione, si rivolgono alla Pediatria del Policlinico. Il dato fa da cornice alla Giornata Mondiale contro il cancro infantile che ricorre questo giovedì, 15 febbraio.
A Modena la Pediatria del Policlinico si prende cura da sempre dei tumori infantili, fin dal 1960, anno a cui si fanno risalire i primi registri, pur in assenza, allora, di cure efficaci. Dal 1980 l’Unità Operativa di oncoematologia pediatrica tratta neoplasie infantili e si è associata fin dalla sua fondazione con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) in una rete di centri di cura italiani coordinati insieme.
«In Italia si ammalano circa 1500 bambini all’anno tra gli zero e i 14 anni oltre a 900 adolescenti tra i 14 e i 18 anni – spiega il Professor Lorenzo Iughetti, Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena – attualmente la probabilità di guarigione a 5 anni dalla fine delle terapie è oltre l’80%. Questi successi terapeutici sono stati ottenuti con percentuali differenti a seconda del tipo di tumore, per esempio con un’incidenza molto migliore per leucemia linfoblastica acuta e linfoma di Hodgkin».
«Le cure dei tumori infantili – prosegue il Dottor Giovanni Palazzi, medico dell’Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Modena – si avvalgono degli strumenti tradizionali di cura quali chirurgia, radioterapia e chemioterapia, e vengono adattate alle esigenze della popolazione pediatrica. Si tratta in realtà di un grande sforzo collettivo che richiede professionalità adeguate, uso dei farmaci con attenzione alle peculiarità dell’organismo infantile, adattamento dei contesti quali sale operatorie, reparti, strumentazioni. Oggi l’avvento di una medicina sempre più personalizzata (trattamento cellulo mediato, farmaci biologici) è una realtà a cui possono accedere anche i pazienti pediatrici e che viene utilizzata in tutti i centri di cura, compresa la nostra Unità Operativa».
Il sostegno psicologico ai pazienti oncologici pediatrici è fondamentale in quanto la complessità della diagnosi e del processo di cura coinvolge il bambino come l’intera famiglia. La oncologia pediatrica fin dal primo momento si è posta il problema del sostegno del bambino che va dalla comprensione della malattia alla accettazione della cura, secondo la varietà delle acquisizioni neuropsicologiche delle varie età infantili. Anche al Policlinico da sempre il servizio di psicologia della azienda sanitaria modenese affianca l’attività di reparto con uno psicologo che lavora a fianco di medici e infermieri, nel sostegno dei bambini e degli adolescenti, dei genitori e delle famiglie (in modo particolare i fratelli) che partecipano a distanza alla cura. Sempre al fianco dei pazienti esiste una rete di volontariato attiva fin dagli anni Ottanta che tenendo a cuore il “tempo ospedaliero” dei bambini lavora per riempirlo di vita normale, giochi, letture e svago. Negli anni si è poi via via strutturato un percorso consolidato che guarda alle diverse esigenze dei bambini: lo Spazio Incontro, emanazione dei Servizi all’Infanzia del Comune di Modena, e la Scuola Ospedaliera, un vero e proprio Polo Scolastico per le attività didattiche della Primaria, che permette ai bambini di proseguire le lezioni scolastiche, il raccordo con la loro scuola di origine e la attivazione della istruzione domiciliare.
Fortunatamente in Italia oggi vivono quasi 50000 persone guarite da tumore in età pediatrica, numero in progressivo aumento in quanto ogni anno si aggiungono circa 1200 persone in più. Hanno un’età variabile tra 6 anni e oltre 60 anni, e anche l’età cronologica continua ad aumentare. «“Guarire non è abbastanza” – conclude il Dottor Giovanni Palazzi – un bambino guarito da tumore ha davanti a sé molti anni di aspettativa ed è nostra responsabilità garantirgli una qualità di vita il più normale possibile, oltre che il più lunga possibile. Pertanto, oltre che i controlli oncologici per il controllo della malattia di base, devono essere eseguiti controlli per valutare l’insorgenza di questi effetti a distanza. Il loro monitoraggio deve essere paziente-specifico e cioè basato sulle caratteristiche del paziente, della sua malattia e sulle terapie effettivamente somministrate. Per programmare i controlli cui viene in aiuto da alcuni anni il “Passaporto del guarito”, documento che viene consegnato ai paziente con tutto i dati della malattia e delle terapie, e con i follow-up consigliati in base ad esse, da proseguire anche oltre l’età pediatrica. Questo tipo di monitoraggio evita una eccessiva medicalizzazione e permette ai pazienti una vita quotidiana normale».