PERCHE’ UNA FESTA? Per combattere lo stigma, condividere problemi ed emozioni, parlare di quanto già si fa sul territorio e di quanto ancora si può fare per migliorare la vita delle persone con demenza e dei loro cari.
I NUMERI A BOLOGNA Sono 14mila i pazienti in carico ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze di Bologna e provincia. Di questi, circa 3.000 rappresentano nuove diagnosi di decadimento cognitivo e 2.000 casi a rischio di sviluppare demenza. Mentre circa 700 sono le persone con meno di 65 anni che vengono seguite perché potrebbero sviluppare una demenza. Le prime visite sono mediamente 5.500 ogni anno, mentre i controlli si aggirano intorno ai 7.600.
E IN ITALIA L’Alzheimer e le altre fome di demenza sono una vera e propria emergenza sociale: 1 milione e 200 mila le persone che ne sono affette nel nostro Paese, mentre 900 mila sono quelle con un disturbo cognitivo lieve. Di fatto la malattia intacca la vita dell’intero nucleo familiare, condizionando la salute e il benessere di circa 4 milioni di caregiver in Italia.
Per parlare di questi temi torna Alzheimer Fest, l’iniziativa che nasce proprio per creare un ponte fra l’ospedale, il territorio e le comunità. Quest’anno l’organizzazione ha scelto Bologna come una delle tappe dell’evento itinerante: nelle giornate del 28 e 29 settembre in diversi spazi della città verranno organizzate iniziative grazie alla collaborazione del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS e dell’Ausl di Bologna e con il supporto della Fondazione Sant’Orsola e della Fondazione Ricerca Scienze Neurologiche – Per la salute della persona. Tutti saranno protagonisti: pazienti e caregiver, operatori e ricercatori, medici e istituzioni, ma soprattutto i cittadini: l’obiettivo è creare insieme alla comunità una società ideale dove anche chi vive con una demenza possa sentirsi sempre compreso e al sicuro. Un ricco programma di eventi, dibattiti e appuntamenti che mescolano momenti di intrattenimento e riflessione tra musica, medicina e arte.
IL PROGRAMMA Decine di incontri che incrociano medicina, arte, cultura, musica, mostre fotografiche. Con al centro le esperienze delle associazioni dei familiari, i servizi di cura messi in campo dall’Ausl, il ruolo degli ospedali e dei servizi a domicilio. Una festa in uno spazio pubblico: le persone con demenza e i loro familiari devono poter continuare a vivere come parte di una comunità che sia davvero “dementia friendly”. E tutti gli operatori che lavorano per il loro benessere devono poter sentire l’orgoglio di svolgere un ruolo essenziale per la comunità.
OSPEDALI IN PRIMA LINEA Lo slogan di quest’anno: “Il soccorso è pronto?”. Per le persone con demenza l’aiuto arriva davvero? In ritardo o tempestivo?”. Per la prima volta nella sua storia l’Alzheimer Fest si celebra anche negli ospedali. Bologna apripista, seguita il 4-5 ottobre dall’ospedale di Baggiovara in provincia di Modena. Ricerca e cura sono i poli di ogni percorso di sanità pubblica, rappresentati in questo caso dall’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche e dal Policlinico di Sant’Orsola IRCCS. Un focus particolare è rappresentato dal Pronto Soccorso: come migliorare l’accesso delle persone con demenza ai servizi di emergenza ospedaliera? Spazio anche alla lotta ai 14 fattori di rischio che, se debellati, comportano una riduzione del 40% dei casi di demenza. Non ultimo il punto sulla ricerca: cure farmacologiche e interventi psicosociali.
PROTAGONISTI Sono tutti i partecipanti, in particolare chi vive con una forma di demenza e i loro familiari. Tra gli invitati che racconteranno le loro esperienze: Danilo Masotti, Paolo Hendel, Francesca Rigotti, Gianna Coletti con lo spettacolo “Mamma a carico: mia figlia ha 90 anni”, Marcello Chiarenza con le installazioni “La pesca delle stelle” e “Il veliero dell’aria”, Marco Annicchiarico e Andrea Ucini con la mostra “La caffettiera sulla lavatrice”. Dall’Olanda arrivano gli animatori del dipartimento Demenza e Design dell’Università di Tecnologia di Eindhoven a parlarci di warm technology.
IL PERCORSO Sabato mattina il Fest si aprirà all’IRCCS Istituto Scienze Neurologiche, presso l’Ospedale Bellaria, e al Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, prima di passare con una camminata nella memoria di Bologna in zona centro: sabato pomeriggio e tutta la giornata di domenica sarà a Palazzo d’Accursio (Cortile Fanti e Sala Anziani) e in Piazza Minghetti.
COS’E’ L’ALZHEIMER FEST Una manifestazione itinerante ideata da un’associazione di promozione sociale nata nel 2017, per iniziativa di persone con demenza, familiari, operatori, artisti (per informazioni www.alzheimerfest.it). In questi anni ha girato l’Italia dal Trentino alla Puglia. Nel programma 2024 nove tappe, da settembre a ottobre. La tappa centrale di Bologna, che si avvale della collaborazione di associazioni e gruppi culturali del territorio, è resa possibile anche grazie al contributo di realtà quali Coop, Lilly, Nutrire con Cura, Pierantoni, Fondazione Maratona Alzheimer, Consolato Generale dei Paesi Bassi.
UNA MALATTIA MISCONOSCIUTA Settembre è considerato il mese mondiale dell’Alzheimer. L’ultimo rapporto di Alzheimer’s Disease International (Adi), la più grande organizzazione del settore che raccoglie associazioni di tutto il mondo (tra cui Federazione Alzheimer Italia) riguarda i “Cambiamenti globali negli atteggiamenti verso la demenza”. I punti critici fondamentali: l’80% dell’opinione pubblica crede che la demenza sia una componente normale dell’invecchiamento anziché una condizione medica. La percentuale è del 65% tra gli operatori sanitari e assistenziali!
L’88% delle persone con demenza dichiara di aver subito discriminazioni (in aumento rispetto all’83% del 2019). Il 31% evita le situazioni sociali mentre il 47% dei caregiver ha smesso di accettare gli inviti di parenti e amici. Emergono anche dati positivi: il 93% del pubblico crede che sia possibile fare qualcosa per migliorare la vita delle persone con demenza. Paola Barbarino, che guida Adi, parlerà all’Alzheimer Fest nella giornata di sabato 28 settembre.
LA DEMENZA E L’ALZHEIMER L’Alzheimer è una malattia che comporta la degenerazione e l’invecchiamento cerebrale più rapido rispetto a un soggetto sano, dovuto a molteplici fattori tra cui quello della precipitazione di una proteina (beta amiloide). In generale, con il termine demenza si intende l’impoverimento progressivo delle capacità mentali dovuto ad una o più malattie, e non la conseguenza del normale processo di invecchiamento. La persona colpita da demenza presenta disturbi della memoria, del giudizio e difficoltà nello svolgimento di azioni della vita quotidiana. Può manifestare alterazioni dell’umore e dellapersonalità, e dare l’impressione di un cambiamento del carattere. Per poter sospettare la presenza di demenza, i disturbi devono durare da almeno 6 mesi. In genere si aggravano nel tempo e se ne possono aggiungere altri, con la progressiva compromissione dell’autosufficienza. La demenza differisce dai cambiamenti cognitivi legati all’invecchiamento, poiché questi ultimi normalmente non compromettono in maniera sostanziale le attività della vita quotidiana. Le malattie che possono causare demenza sono numerose, fra queste la più frequente è la malattia di Alzheimer. Spesso non è facile distinguere le varie forme di demenza in base ai disturbi e al progredire della malattia. In genere nella demenza di Alzheimer i sintomi appaiono gradualmente e la malattia si aggrava inevitabilmente con il passare del tempo, con velocità diversa da caso a caso. Lo stesso andamento si verifica anche nelle altre demenze di tipo degenerativo, mentre nel caso di forme vascolari i sintomi possono apparire improvvisamente e avere fasi di aggravamento e miglioramento.
DISTURBI COGNITIVI: PREVENIRE SI PUÒ, I 14 FATTORI DI RISCHIO Il cervello umano subisce nel corso della vita ad un invecchiamento fisiologico: dopo i 60 anni, infatti, si “perdono” circa il 5-10% dei neuroni ogni 10 anni. Ma esiste anche un invecchiamento patologico del cervello, dovuto a malattie cardiovascolari cerebrali e/o a malattie degenerative. Prevenire la demenza è possibile agendo sui 14 fattori di rischio ad oggi circoscritti dalla letteratura e suddivisi per fasce d’età: bassa scolarità nell’infanzia, fumo, inattività fisica, eccessivo consumo di alcol, ipertensione arteriosa, obesità, diabete, traumi cranici, deprivazione neurosensoriale uditiva, depressione, colesterolo alto nell’età adulta, deficit visivi, inquinamento dell’aria e isolamento sociale nella tarda età adulta.
LA RETE DI SERVIZI PER L’APPROCCIO INTEGRATO ALLA MALATTIA Nel territorio di Bologna la gestione dei disturbi cognitivi e delle demenze è caratterizzata da un intervento multidisciplinare e multiprofessionale che coinvolge sia l’Azienda USL di Bologna, l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche e l’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, che il Comune, le associazioni dei familiari e del volontariato in tutte le fasi della malattia. Dal sospetto diagnostico alla diagnosi e cura, alla continuità assistenziale fino alla fase avanzata e delle cure palliative. L’obiettivo della presa in carico completa e differenziata è quello di favorire un approccio globale ed integrato alle persone con demenza e alle loro famiglie per garantire la migliore qualità di vita nell’affrontare la patologia e limitando il più possibile l’impatto sulle famiglie e sui pazienti.
La Rete delle Demenze si compone quindi dei nove centri per i disturbi cognitivi territoriali dell’AUSL e di quello del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, nonché dai 3 Centri dell’IRCCS delle Scienze Neurologiche e prende in carico i pazienti nelle differenti fasi del declino cognitivo: lieve, moderata o grave.