Domani mercoledì 9 febbraio di undici anni fa moriva Eluana Englaro. Fu un momento molto significativo per il nostro paese, l’epilogo di una vicenda che lo aveva spaccato, aveva creato molte discussioni ed iniziative che, su varie posizioni, si erano espresse sulla libertà di scelta e il diritto di cura. Due aspetti, due facce di una stessa medaglia, non in contrapposizione.
In tutti questi anni, però, il tema del fine vita, come visibilità e attenzione politica, è risultato sempre prevaricante sul diritto di cura e sulle rivendicazioni delle associazioni che rappresentano migliaia di famiglie oggi in Italia in quella condizione. Per questo la “Giornata nazionale degli stati vegetativi” che si celebra domani e che fu istituita nel 2010 proprio su sollecitazione delle associazioni dal Consiglio dei Ministri è l’occasione per riflettere ogni anno su una condizione che fa parte dell’ambito più ampio della gravi cerebrolesioni acquisite e sul quale si concentrano le azioni non solo delle associazioni ma anche delle istituzioni locali e nazionali alle quali fanno riferimento.
Molto importante dunque è l’iniziativa che si celebra domani mercoledì 9 febbraio dalle ore 15.00 all’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 Roma, dove verrà presentato il documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e GCA” . L’incontro sarà aperto dall’On. Sandra Zampa in rappresentanza del Ministro Roberto Speranza.
Apriranno i lavori: Paolo Fogar presidente FNATC, Gian Pietro Salvi presidente La Rete delle associazioni, Maria Vaccari presidente de Gli amici di Luca); il documento della Conferenza di consenso sarà presentato da Fulvio De Nigris (promotore e presidente della Giuria formata da esperti multidisciplinari) e da Roberto Piperno neurologo e fisiatra del comitato tecnico scientifico. Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta, illustrerà la recente mozione sulle GCA presentata dall’On. Bologna e approvata in Parlamento.
L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sul sito internet www.salute.gov.it e, sul canale YouTube https://www.youtube.com/user/MinisteroSalute e sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/MinisteroSalute del Ministero della Salute”
“La seconda “Conferenza di consenso delle associazioni” – dice Fulvio De Nigris (foto) Comitato promotore e presidente della Giuria Seconda – rappresenta un lungo lavoro iniziato nel 2019, che si è avvalso della consulenza metodologica degli esperti dell’IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna e che ha prodotto un documento di raccomandazioni che riguardano persone con gravissima disabilità e non-autosufficienza, comprese nella condizione di Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) associata a disturbi cognitivo comportamentali. In esso si evidenzia che: la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale”. Il documento sarà diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori (dalla Fiaso, alla FNOMCeO, Inail, Anci, Regione Emilia Romagna, Comune, Azienda Usl e Università di Bologna, Exposanità).
Le associazioni dei familiari rivendicano, tra l’altro: una conformità territoriale nei percorsi di cura, un coinvolgimento come professionisti qualificati nel PNRR per l’offerta dei servizi nelle “Case di comunità” e nelle azioni strategiche del prossimo “Patto per la Salute”, il ripristino di un tavolo di confronto presso il Ministero della Salute e la costituzione di un “Osservatorio nazionale sulle GCA”.