Convegni, eventi pubblici, sport, approfondimenti per riflettere sulle gravi cerebrolesioni, sugli stati vegetativi e gli esiti di coma e ribadire l’importanza di un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore. Il 7 ottobre torna la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” promossa dall’associazione Gli amici di Luca sotto l’Alto Patronato del presidente della Repubblica e quest’anno anche della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Giunta alla sedicesima edizione, la giornata quest’anno sarà dedicata ai 10 anni della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro di riabilitazione innovativo dell’Azienda Usl di Bologna che ne condivide gli obiettivi con l’associazione Gli amici di Luca, un progetto della città sostenuto dal Comune di Bologna, una struttura rivolta a persone con esiti di coma e stato vegetativo e alle loro famiglie.
Le iniziative della Giornata dei risvegli prendono il via con lo slogan “Un gran bel giro di vite” coniato dallo storico testimonial Alessandro Bergonzoni, protagonista dello spot in tv e nei cinema patrocinato da Pubblicità Progresso. “Parole che sottolineano un messaggio centrale – dicono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, genitori di Luca e rispettivamente presidente dell’associazione Gli amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris –: oltre il pietismo, oltre il rammarico e la commiserazione bisogna ripartire dalle associazioni e da chi vive il problema in maniera diretta, per ribadire la costante necessità di aiuto e di servizi e per cercare di diffondere un nuovo sistema di cura in Italia”.
“Alessandro Bergonzoni – continua Fulvio De Nigris – nel suo spot mette vicino viti di ferro con le vite vissute da varia umanità di cui si parla poco. Attraverso la Giornata dei risvegli cercheremo di portare alla ribalta queste vite, che sono scomparse dall’agenda parlamentare, ma non dalla realtà delle oltre 30 associazioni in Italia che lavorano sul territorio. È però un’azione politica spuntata che ha bisogno di nuovi paladini e nuovi sostenitori. Noi continuiamo a fare la nostra parte, ma non basta. Bisogna concretizzare le linee guida (che ci sono e vanno applicate), creare leggi di tutela (che non ci sono) e anche rispettare la legislazione vigente sulla disabilità. Ce lo chiedono le famiglie che rappresentano le migliaia di persone con esiti di coma e stato vegetativo oggi in Italia”.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris
Inaugurata nell’ottobre del 2004 in occasione della sesta edizione della Giornata nazionale dei risvegli, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris ha iniziato le sue attività nel marzo del 2005. Da allora ha accolto oltre 200 persone giovani e adulte con esiti gravi di coma, ma con un potenziale di evoluzione verso il risveglio. I pazienti sono ricoverati in miniappartamenti autonomi, in grado di ospitare anche i familiari e di riprodurre il loro ambiente domestico dei pazienti L’intervento riabilitativo, più vicino al modello dell’assistenza domiciliare piuttosto che a quello tipico dell’ospedale, è rivolto a tutta la famiglia, attraverso un percorso di sostegno e apprendimento, in modo da affrontare consapevolmente, tanto sul piano tecnico che su quello emotivo, i diversi momenti di un cammino complesso e articolato il cui traguardo può essere il rientro a casa. Un percorso la cui efficacia è strettamente legata alla accuratezza diagnostica, garantita dalle più avanzate risorse cliniche e tecnologiche delle quali la Casa dei Risvegli Luca De Nigris è dotata.
“I dieci anni della Casa dei Risvegli Luca De Nigris – riprendono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris – sono un traguardo importante per un centro di eccellenza che vede la famiglia al centro della terapia. Con la Giornata daremo proprio voce a loro, a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, cercando di mettere in rete famiglie, medici e associazioni in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni”.
Il programma della Giornata dei risvegli
Martedì 7 ottobre si inizia alle ore 9.00 presso la Sala Borsa di Bologna con il convegno “Disordini della coscienza – Reti e percorsi”. La mattina, moderata da Roberto Piperno direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, si concentrerà su una panoramica dei diversi percorsi di ricerca che sono attivi a Bologna e affronta il tema della prognosi delle gravi cerebrolesioni acquisite, dei possibili markers (di infiammazione, di stress ossidativo, neuropsicologici e neuroradiologici) e della decisione sui percorsi di cura e assistenza. Nel pomeriggio, operatori provenienti da varie parti di Europa presentano lo stato dei lavori del progetto “L.U.C.A – Links United for Coma Awakenings” finanziato con il sostegno della Commissione Europea. L’incontro vede la presenza di familiari e volontari a fianco dei professionisti del percorso dopo il risveglio. A conclusione del convegno verrà presentata la prima Rete internazionale dei risvegli con la firma del protocollo di cooperazione da parte di associazioni provenienti da Belgio, Bulgaria, Grecia, Italia e Spagna.
Si continua alle ore 18.00 alla Libreria Ambasciatori con la presentazione di Dal coma alla comunità: la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il libro edito da Franco Angeli e scritto da Roberto Piperno e Fulvio De Nigris. Con gli autori interviene Alessandro Bergonzoni. Nel volume viene descritto il percorso di buone pratiche che parte da Bologna e si sviluppa intorno al progetto della Casa dei Risvegli, di cui vengono descritti gli indirizzi, gli obiettivi e le strategie di lavoro di un team multidisciplinare formato da professionisti della salute, dell’educazione, dell’arte e della persona: il percorso di cura, l’approccio pedagogico, l’uso del teatro e della musica, la formazione del caregiver, il ruolo dei familiari, la sfida della lungo assistenza quando si rientra al domicilio.
La Giornata dei risvegli si chiuderà alle ore 21.00 al Teatro Arena del Sole di Bologna con la prima nazionale di Wonderland il mio paese delle meraviglie, lo spettacolo realizzato dalla compagnia Gli amici di Luca formata da persone uscite dal coma insieme a Teatro dell’Argine.
A Roma, invece, venerdì 3 ottobre alle ore 17.00 alla Libreria Auditorium Parco della Musica sarà presentato in anteprima il libro il Il teatro dei risvegli: pratica creativa, cura e partecipazione sociale delle persone con esiti di coma a cura di Fulvio De Nigris direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma e Cristina Valenti, docente di Storia del nuovo teatro all’Università di Bologna. Il libro racconta “l teatro dei risvegli” un progetto sviluppato nell’ambito della Casa dei Risvegli Luca De Nigris e sostenuto dalla Fondazione alta Mane Italia. La compagnia teatrale Gli amici di Luca formata da persone uscite dal coma e attori volontari, rappresenta l’asse portante del progetto. Nell’occasione verrà proiettato in prima nazionale il documentario realizzato dallo Studio Pinguino per la regia di Paola Raguzzi e Nathalie Signorini. Il video, della durata di circa 30 minuti e prodotto dalla fondazione alta Mane Italia, mostra le attività dell’associazione Gli amici di Luca che opera nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, in particolare quelle del laboratorio teatrale, seguendo la vita di alcuni dei suoi protagonisti – attori, operatori e volontari – per dimostrare attraverso le loro storie come l’operato dell’associazione sia di tipo socio-assistenziale e anche culturale e miri a migliorare la qualità della vita non solo dei diretti beneficiari e delle loro famiglie, ma di tutti coloro che ne sono coinvolti.
Per il programma dettagliato: www.amicidiluca.it
Per informazioni: Associazione Gli amici di Luca, tel. 051 6494570, www.amicidiluca.it.